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〔記者周為政彰化報導〕﹁彰基完善治療,腦麻痺兒未來不是夢﹂。


彰基醫學中心復健醫學部舉辦﹁腦性麻痺兒關懷團體﹂,邀腦性麻痺兒和家長參加,另有2名考上大學的病友,到場分享成長心路歷程。


彰基兒童醫院陳家玉院長說,腦性麻痺是天使,但成長非常辛苦,除家長要付出心力外,也需要大家更多關懷,天使在大家關懷下,可以很好成長。


活動除邀專家來演講外,並分享自身的心路歷程,第一位是21歲的周承俞,(住彰化),台師大特教系二年級,屬重度腦性麻痺,無法走路,手也有一些障礙,出生時發現有腦性麻痺症狀,9個月大起在彰基復健,目前一個人在台北生活,並在系辦打工,擔任一位視覺障礙學長的視協員。


周承俞同學從幼稚園到大學期間,因在國小時開刀,復健治療斷斷續續,目前仍停擺。


周承俞說,他的成績雖然達到標準,但由於中部學校沒有他想要的科系,因此,選擇到台北讀書,求學過程很順利,他說,能夠好好讀書,家人保護很重要,他說,因身體和環境因素,他的社交生活仍有很多限制,當時沒考慮到台北如何生活.沒辦法適應怎麼辦,現在想起來覺得自己很有勇氣。
  
周承俞說,沒有持續復健是他最大遺憾,因為長大後身體難以改變,他認為有資源或協助就應盡量申請,不要怕用不到,只怕申請不到,他在台北雖很多困難,但他相信能夠克服。


另一病友陳芊穎(21歲,住鹿港),台大心理系二年級,她因早產導致先天性腦性麻痺,造成四肢行動不便,小時候家人告訴她身障不是限制,和別人沒有不一樣」,因此,造就她樂觀個性。她的成長之路上在家人鼓勵和支持而更認真、勇敢追求自己目標和生活。


彰基復健醫學部主任廖淑芬醫師說,腦性麻痺是兒童在腦部未成熟前發生病變,導致動作和姿勢控制困難。基本上腦性麻痺的腦部病變是固定的,但臨床症狀會隨時間改變,譬如不接受復健治療或穿戴輔具,可能造成關節變形、萎縮、甚至疼痛,影響小朋友日常生活或學習。


廖主任說,腦性麻痺兒童除肢體發展遲緩外,也會伴隨其他異常,像認知或聽力、視覺,甚至語言障礙,腦性麻痺照護需要團隊照護,學齡前早期療育特別重要。


廖淑芬醫師說,腦性麻痺依張力不同分痙攣型、協調統合不良型和低張力型等,其中以痙攣型比例最高,因肌肉張力過高造成關節變形,因此,肉毒桿菌注射對腦性麻痺小朋友可提供非常好的控制,加上復健和輔具,小朋友會進步快速。


廖醫師指出,彰基復健醫學部專長是「肉毒桿菌」注射,2018年後健保放寬肉毒桿菌注射,從12歲延長到18歲以後,只要一次申請就可持續接受肉毒桿菌注射,肉毒桿菌對腦性麻痺小朋友張力控制是大福音,但除肉毒桿菌注射外,還必須伴隨物理治療、職能治療,加上輔具等配合,才能有療效。


廖醫師說,彰基復健醫學部有很好復健團隊,包括物理治療、職能治療、語言治療,甚至心理治療,另外,還有體系輔具中心和兒童發展評估中心,可給腦性麻痺兒童提供完整全方位服務。


語言治療師卓嘉儀說,語言治療對象以小孩為主,常見的語言發展遲緩、自閉症或腦性麻痺小孩都是服務範圍,常見問題像語言發展遲緩,2歲還不會講話、詞彙量較少,句子較短或3、4歲幼兒出現臭乳呆(發音不清楚)及嬰幼兒吞嚥問題。


彰基兒童醫院兒童發展中心主任張通銘說,腦性麻痺診斷有四大要素:1、發展中大腦。2、外來因素,造成損傷。3、運動障礙。4、病程非進行性。


腦性麻痺發生於兒童,非遺傳、代謝因素所致,常見是早產、外傷和感染;影響運動神經,智商正常,甚至優秀、有能力考上台大。


治療腦性麻痺需跨科服務,包括﹁兒童發展中心﹂進行發展遲緩鑒定。﹁兒童神經科﹂治療、照顧腦神經疾患,像癲癇等治療。﹁復健醫學部﹂統籌復健事宜。


張通銘醫師說,彰基完善治療腦性麻痺孩子可在各個領域繼續發光發熱,總結:腦麻孩子未來不是夢。

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