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[記者張世昌/台中報導]

今天(17)日是「世界血友病日」,茂盛醫院率先做公益響應,於上午10點舉辦與社團法人台灣省關懷血友病協會簽訂「特約醫院」的儀式,提供協會會員有關人工生殖技術之就醫、檢查等優惠,希望在這個有意義的日子裡籲請政府及社會大眾關注血友病友、帶因婦女的生育權。李茂盛院長支持衛福部正研議將染色體與基因診斷篩查納入「試管補助方案」,協會林旭科理事長期待政府能儘早施實,以嘉惠病友。出席活動的章小姐是B型血友病帶因者,去年在主治醫師林秉瑤為其施做「胚胎著床前染色體篩檢(PGT-A)」及「胚胎著床前基因診斷(PGD-M)」後,採用試管技術便一舉得子。今天適逢她的兒子滿週歲,院方和協會共同為寶寶慶生,祝福這個幸運的孩子健康長大。目前章小姐正力拚二寶中,希望儘早為大寶添伴。
 
茂盛醫師表示,目前台灣有超過1200位血友病病患,帶因者至少為其3倍,總計約有5000人!根據健保會統計,每位病患每年藥費高達 400 萬元,是健保極大的負擔;再者,病友或帶因婦女若想生育,又怕遺傳給下一代,接受人工生殖技術又是一筆費用!因此,李茂盛院長指出,台灣人口負成長已達3年,少子化一年比一年更加嚴重,所以,只要是想生育的夫婦,政府和社會都要給予幫助,讓新台灣之子一個都不能少!
 
茂盛醫院李院長表示,目前研議提供給社福組織的「特約醫院」方案,社團法人台灣省關懷血友病協會將是第1個受惠的團體,院方給予會員掛號、住院、生育醫療與檢測之優惠,還有衛教講座、醫療諮詢…等服務。他希望在今天的「世界血友病日」由茂盛醫院率先響應公益,以實際行動籲請政府及社會大眾關注血友病友及帶因婦女的生育權。協會林旭科理事長在這場特約醫院的簽約儀式中對院方表示感謝,還有過去1年來茂盛醫院對會員的就醫協助與醫療諮詢,協會將持續與茂盛醫院共同推廣基因生殖醫學的重要性。
 
茂盛醫院指出,血友病患與帶因者必須透過基因檢測技術才能生育健康下一代,但費用不低,且目前也無政府補助。然而,基因檢測探針的設計費要價數萬元,但茂盛醫院只酌收低廉的材料費,以幫助病友減輕負擔。日前,國健署長率隊到茂盛醫院參訪並進行雙方意見交流時,李院長便建議將「胚胎著床前染色體篩檢(PGT-A)」及「胚胎著床前基因診斷(PGD-M)」納入「試管補助方案」的補助項目中,也獲得吳昭軍署長給予正在研議的正向回饋,院方給予肯定與支持,協會則希望政府能儘早實施,嘉惠近600位會員。
 
B型血友病帶因的章小姐帶著大寶特別出席今天特約醫院的簽約儀式。她說,結婚7年來和先生存錢做試管,至茂盛醫院後很快心願生子,非常開心。適逢章小姐兒子滿週歲,茂盛醫院和協會特別為寶寶歡喜慶生,祝福這個幸運的孩子健康長大。章小姐很感謝李茂盛院長、林秉瑤醫師、鄭恩惠博士的基因實驗室團隊…等人的幫助,尤其醫院還協助她申請「試管補助方案」,領到3萬元的植入補助款! 今年2月她再度取卵,最快6月就會植入,希望儘早為大寶添弟妹!
 
血友病協會推生育補助.助會員安心產子
章小姐也感謝協會補助的基因檢測費用,協會林旭科理事長為她感到萬分喜悅。他說,協會自111年推出「血友病優生保健補助方案」,凡做PGD檢測胚胎成功著床者可向協會申請5萬元醫療補助。章小姐正是第1位得到補助的會員,現在她再度力拚二寶,就可二度申請補助,目前正在詢問本方案的會員約有10位。
 
林理事長說,女性帶因者因為歷經家中男性血友病患者在生活、就醫、就學、就業上的困難,因此有極大的壓力、恐懼感,擔心結婚產下帶病的下一代。因此,他呼籲,政府若能提供血友病友更多項目的試管補助,甚至納入健保。以預防醫學來說,備孕婦女利用先進的基因檢測以避免產下血友病寶寶,是最具效益的公衛政策與投資。
 
不孕科醫師林秉瑤指出,章小姐為血友病帶因乃是母系遺傳所致,在女性XX染色體中,一個異常、一個正常,就屬帶因者;當帶因婦女和正常男性生下男嬰,子代有1/2的機會遺傳到血友病。」所以,有帶因的家族成員要先做血液檢查做基因序列分析,確認是位點突變或是基因反轉;接著做試管時,透過PGT-A與PGD-M篩檢就能避免子代有單基因隱性遺傳疾病。
 
林醫師說去年章小姐接受試管療程並取得13顆卵子、培育出4顆胚胎,接著進行檢測,發現只有1顆胚胎正常,其他都帶有血友病基因,在植入正常的唯一胚胎之後,於去年4月順利產子,療程不到1年就讓她完成求子心願;今年2月,章小姐再做第2次療程,已取到12顆卵子、培育出5顆胚胎,在進行基因篩檢之後,發現這次有3顆正常胚胎,其他則帶有血友病基因,將再植入3顆中最好的胚胎,相信很快就能迎接二寶的誕生!

社團法人台灣省關懷血友病協會頒發特約醫院證書

院方和協會共同為寶寶慶生

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